Menu

Wiewiora Wygrywa z Rakiem

historia małej Wiewióry

Na koniec i na początek

wiewiorawygrywazrakiem

Koniec roku skłania do przemysleń: zastanawiamy się nad tym co się wydarzyło, jakie plany udało się zrealizować, co poszło nie do końca po naszej myśli. Ja rownież nie oparłam się tej tradycji i spróbowałam spojrzeć z dystansu na to, co przyniósł mi 2018. I może wyda się to Wam dziwne (ja byłam zszokowana gdy sobie to uświadomiłam) ale miniony rom był chyba najlepszym w moim życiu. To byl z jednej strony rok wielkiego rozczarowania kiedy okazało się, ze leczenie radykalne się nie udało. Z drugiej jednak strony mijające dwanaście miesięcy przyniosło mi niesamowitą ilość pozytywnych emocji. Poznałam mnóstwo cudownych osób, które pomagaja innym na wiele sposobów. Okazało się, ze mogę liczyć na pomoc znajomych i zupełnie obcych mi ludzi wspierających mnie w leczeniu. Spędziłam cudowne chwile z rodzina i znajomymi siedząc, spacerując, rozmawiając i milcząc. Wspólnie oglądając w filmy, wędrować po lasach czy grając w gry. Niedawno obchodziłam tez pierwsza rocznice ślubu i muszę Wam powiedzieć ze bycie zoną tak fantastycznego męża jak mój jest świetna sprawą. Miałam tez zaszczyt zostać jedną z bohaterek książki "Kobieta" i uczestniczyć w akcji "Zdrowiej" stworzonej z myślą o pacjentach onkologicznych. Wiele wrażeń, wiele doświadczeń, w których przekraczałam swoje granice i wychodziłam do ludzi mówiąc o sprawach, które kiedyś byłyby dla mnie trudne. Czasem rożne osoby pytają mnie czy choroba zmienia coś w życiu. Czy świat staje się inny. Mogę z pełna odpowiedzialnością powiedzieć, ze dla mnie stał się piękniejszy. Nauczyłam się doceniać każdy poranek kiedy mogę wstać rano i robić to co zaplanowałam. Nauczyłam się tez nie mieć planów, bo czasem warto sobie pozwolić na nic nie robienie: na dzień spędzony na kanapie z dobra książka i pyszną herbatą. Czasem warto pójść z siostrą na kawę, z mężem na spacer, z koleżanką do kina.(albo w innej konfiguracji ;) to są chwile, które tworzą szczęście. Chwile, które warto doceniać i je pielęgnować. Trochę żałuje ze tego momentu zatrzymania, zadbania o chwile dla siebie i najbliższych musiała mnie nauczyć choroba, ale przecież lepiej późno niż wcale. W tym 2019 życzę Wam optymizmu, radości i szukania chwil szczęścia nawet w sytuacjach, które z pozoru mogą się wydawać beznadziejne. Przecież nawet po najczarniejszej nocy przychodzi świt.

Podróż z dawna wyczekiwana

wiewiorawygrywazrakiem

Jest takie przysłowie, które mówi, ze co się odwlecze to nie uciecze i ja właśnie przekonuje się na własnej skórze, ze to najprawdziwsza prawda ��. Kiedy brałam ślub w grudniu zeszłego roku byłam przekonana, ze całe leczenie za mną i już wkrótce pojadę w fantastyczną podróż poślubną. Na początku roku było jednak za wcześnie na dalekie wyprawy. Zanim byłam gotowa do podróży rak znów się odezwał i wszelkie plany, w tym te wycieczkowe, na 2018 wywróciły się do góry nogami: marzenia o ciepłych krajach musiałam odłożyć na półkę, a strój kąpielowy zamieniłam na szpitalna piżamę. Ale, ale jak widać na podróż poślubna nigdy nie jest za późno i zaczynam 2019 w samolocie lecąc na Teneryfę. 5CE159FF0C144FBFA456C2F31981799C Kazdego dnia choroba uczy mnie cierpliwości. Już wiem, że warto czasem chwile poczekać i wówczas nawet to, co jeszcze niedawno wydawało się niemożliwe staje się rzeczywistością! Słońce, oceanie, pyszne jedzenie: Nadchodzimy��

 

Parę słów o profilaktyce

wiewiorawygrywazrakiem

 

Od dawna zbieram się do poruszenia tego tematu. Długo zastanawiałam się jak zacząć. I dziś, z okazji oficjalnego zakończenia mojej chemioterapii nadaża się okazja żeby powiedzieć parę słów na śmiertelnie poważny temat. Nie bez przyczyny użyłam tak mocnego sforułowania ponieważ to o czym czym pisze, czyli profilaktyka przeciwnowotworowa raka szyjki macicy, może uratować życie Wam, albo Waszym bliskim. Zacznę od banałów: profilaktyka jest KLUCZOWA, ponieważ tylko ona może spowodować, iż nowotwór zostanie wykryty we wczesnym etapie, a im szybciej do tego dojdzie tym większa jest szansa na pełne wyleczenie (TAK!!! rak w odpowiednim stadium może być w pełni wyleczlany). Calkiem niedawno w Australii ogłoszono, ze są bliscy całkowitego wyeliminowania tej choroby poprzez doskonale prowadzoną profilaktykę: szczepienia oraz przesiewowe badania cytologiczne. Australia, Australią ale pojawia się pytanie czy ta profilaktyka w Polsce jest wykonywana na właściwym poziomie? Moj przykład doskonale pokazuje, ze na tym polu mamy jeszcze bardzo, bardzo wiele do zrobienia. Wciąż niestety musimy patrzeć w tym temacie ginekologom na ręce. Pomimo tego, ze zakładamy, iż lekarz powinien wiedzieć lepiej np. jakimi metodami pobrać cytologię, to rzeczywistość pokazuje, ze nikt nie zadba o nas tak dobrze jak my same. Dlatego dziewczyny pamiętajcie: cytologia wyłącznie szczoteczka, nigdy patyczkiem. Polskie Towarzystwo Ginekologiczne zaleca stosowanie metody szczoteczki od 2006 wciąż jednak w wielu miejscach stosowane są patyczki - badania pokazują, że cytologię wykonywane ta metoda dają w 30% wynik fałszywie ujemny. Do tego dochodzą błędy wynikające ze złego przetrzymywania próbek i ich analizy - włos się na głowie jeży! I właśnie dlatego serdecznie zachęcam Was do robienia cytologii minimum taz do roku (oficjalne zalecania dotyczące badan przesiewowych wprowadzają badanie co trzy lata - dla przykładu ja miałam ostatnia cytologię z dobrym wynikiem zrobiona w sierpniu 2016, a w lipcu 2017 "mój" rak był już w zaawansowanym stadium z przerzutami do węzłów chłonnych) Koniecznie zawsze pytajcie lekarza pobierającego o metodę wykonania i stanowczego domagajcie się cytologii wykonywanej szczoteczka. Trzecia równie istotna kwestia: zaufajcie swojemu ciału: jeśli czujecie, ze coś jest nie tak, macie bóle, upławy, krwawienia drażcie temat. Nie dajcie się "spławić" lekarzowi jeśli macie jakiekolwiek watpliwości. Niestety jest wciąż tak, ze jeśli do lekarza przychodzi relatywnie młoda osoba, to bardzo często nikt nie zakłada, ze może mieć raka. Ja trzy tygodnie przed diagnoza miałam zrobione usg, które ponoc było prawidłowe, a krwawienia zostały zakwalifikowane jaki nadżerka kontaktowa. Dostałam globulki i poszłam do domu. Gdyby nie to, ze nie odpuściłam tematu i trafiłam na cudownego lekarza, który nie zbagatelizował mojego stanu to mogłoby mnie już nie być - a tak prawie 1,5 roku panuje nad skorupiakiem! ��

Było parę słów ode mnie - teraz czas na podparcie się wiedzą specjalistów:

Świetny artykuł dotyczący aktualnego stanu profilaktyki raka szyjki machiny napisała Pani Ginekolog Nicole Sochacki-Wójcicka - znajdziecie go pod linkiem: https://mamaginekolog.pl/profilaktyka-raka-szyjki-macicy/

Kolejnym tematem związanym z rakiem szyjki jest wirus HPV - odpowiedzialny za większość zachorowań. Ja do tej pory nie wiem co było czynnikiem chorobotwórczym ponieważ nikt mi takich Badan nie wykonał, Wy macie czas żeby takie badanie zrobić i rozważyć szczepionkę na brodawczaka ludzkiego - link do artyku poruszającego ten temat znajdziecie tutaj: http://zaszczepsiewiedza.pl/aktualnosci/hpv-tylko-fakty-i-badania-naukowe/?fbclid=IwAR39c3EGIMNNAHtw7L9l19djpi-deGsV-J2uSleByNoVjUzacWLAS4QXwVg

 

cytologia1

powyższe zdjęcie to kadr z filmu stworzonego przez Polskie Amazonki Ruch Społeczny na potrzeby akcji "Zdrowiej" . Autor: Marcin Mastykarz

Zrodzona z fantastyki, ocalona przez Drużynę Pierścienia

wiewiorawygrywazrakiem

Fantastyka jest ze mną odkąd tylko pamiętam. Jednym z moich najmilszych wspomnień z dzieciństwa jest wieczorny czas, kiedy mój Tato czytał nam książki na dobranoc. Wprowadzał mnie i moją siostrę w świat Opowieści z Narni, serii „Pięcioro dzieci i coś”, „Hobbita”. Potem przyszedł czas na „doroślejsze” książki. Zasypiałam słuchając opowieści o Conanie – przy tej serii Tato dość często się mylił i miałam wrażenie, że przysypiał – dopiero kilka lat później, kiedy zabrałam się za lekturę opowiadań Howarda samodzielnie odkryłam w niej okropne sceny bryzgającej krwi, wypadających mózgów i płatów skóry opadających na oczy przeciwników Conana – to był najwyższy poziom cenzury symultanicznej w wykonaniu Taty J Nic jednak nigdy nie przebiło „Władcy pierścieni” – książki, która skradła moje serce i którą przeczytałam tyle razy, że mój egzemplarz kieszonkowego wydania rozpadał się na milion kawałków. Niedługo potem pojawiła się druga wielka pasja – Gwiezdne Wojny. I tak rosłam chłonąć kolejna książki i filmy sprawiające, że budowałam swój własny, fantastyczny świat.

Kilkanaście lat później nastąpiło wydarzenie, które pokazało mi, iż pasją można się dzielić z innymi. Rok 2002 mój pierwszy konwent – Polkon. I potem już poszło: najlepsze na świecie ConQuesty, Imladrisy, ConStary. Całkowicie wsiąknęłam w ten świat. Poznałam ogromną grupę fantastycznych ludzi, z którymi spędzałam każdą wolną chwilę. Cześć z tych więzów była na tyle silna, że przetrwała próbę wejścia w dorosłe życie. I choć pasja do fantastyki ewoluowała, planszówki zaczęły powoli wypierać sesję RPG, a klasyka fantastyki została częściowo zastąpiona przez poradniki sprzedaży i zarządzania zespołem, to wciąż stanowiła istotny element mojej codzienności. Wciąż czułam się częścią niesamowitego środowiska fanów fantastyki. Ludzi, na spotkanie, z którymi zawsze czekałam z niecierpliwością. Środowiska, które dało mi najlepszego męża, jakiego mogłam sobie wyobrazić.

Fandom to społeczność, które ukształtowała mnie taką, jaka jestem. Dała mi siłę i odwagę do bycia sobą. Pokazało mi, że ludzie z różnych środowisk, z różnymi poglądami i z różną historią mogą spotkać się przy jednym stole i wspólnie turlać kośćmi. Nauczyło mnie zupełnie innego znaczenia słowa tolerancja i akceptacja, bo niezależnie od tego czy jesteś fanem wielkich robotów, przebierasz się na LARPach czy grasz w RPG znajdziesz tu miejsce dla siebie. I choć czasami, jak w każdym środowisku, zdarzają się konflikty czy nieporozumienia to jest to społeczność, która stoi za swoimi murem. Ostatnia akcja Pancerz dla Wiewióry pokazała jak bardzo Moc jest silna w naszej rodzinie.

Ponad 2000 osób wystawiających, licytujących i udostępniających w ciągu miesiąca uzbierało 100 000 na moje leczenie. Grupa Organizatorów poświęciła setki godzin na moderowanie, organizowanie i odpowiadanie na wiadomości. Nie mam słów, aby wyrazić swoją wdzięczność. A słowo „dziękuję” powtarzane nawet milion razy nie będzie wystarczające. Nie mówię tylko wdzięczności za pieniądze, ale równie mocno za ogromną falę wsparcia, jaką otrzymałam. Za poczucie, że kiedy wyruszam do swojego prywatnego Mordoru, w najtrudniejszą wyprawę życia, mam za swoimi plecami ogromną armię, która wesprze mnie swoimi mieczami, łukami i toporami. Za poczucie, że z taką armią nie muszę się przemykać mrocznymi ścieżkami, ale mogę stanąć podniesioną głową pod Czarną Bramą i z głębi piersi krzyknąć do swojego największego wroga: „You shall not pass”.

Weekendowe SPA

wiewiorawygrywazrakiem

Weekendowe SPA (sto procent antidotum)
Trzy tygodnie minęły jak z bicza trzasnął i znów zaczynam swój pobyt w weekendowym SPA. Ba! To nawet nie jest pobyt w jednym SPA, ale rozbudowana logistycznie trasa turystyczna :) Wyprawa zaczyna się po 6 rano, chwile przed wschodem słońca. Chwila na przygotowanie wałówki ( podstawa! Jeśli widzieliście na FB profil posiłki w szpitalu wiecie co mam na myśli), pakowanie ostatnich absolutnie wymaganych akcesoriów: menażki (patrz: kubka) i zestawu sztućców oraz piżamy i góry książek do czytania. Pobyt w szpitalu to taki fajny czas kiedy możesz na legalu biegać cały dzień w piżamie lub w dresie. Wyobraźcie sobie ze wychodzicie po kawę, albo do apteki w nocnym stroju - wszędzie indziej potraktowaliby Was jak lekkich wariatów, a tu nie :D tak swoją droga zaczynam się zastanawiać nad testem takiego outfitu w mojej żabce ;)
Ale wracając do tematu: 7:20 wyjazd z domu w stronę pierwszej bazy: Magodent - to tutaj podawany mam Avastin. Wszystkie formalności i samo podanie trwa ok 2-3 godziny. Po tym czasie jestem gotowa na wyruszenie w stronę miejsca docelowego w planie wycieczki - Centrum Onkologii. W tym ośrodku mam podawaną chemię: najpierw wlew z palitakselu trwający 24h. Podanie jest kontrolowane przez specjalne urządzenie widoczne na zdjęciu. Od razu uprzedzam pytania: mam swoje łóżko, ale czasem trzeba się ruszyć żeby odleżyn nie dostać :D Po 24h następuje krótka, wyczekiwana przerwa - jestem odłączana od machiny i w końcu mogę wskoczyć pod prysznic - uff. Następnie czas na kolejna chemię - tym razem cisplatyna, która będzie trwała "tylko" 6h. Ostatni dzień pobytu to tzw. płukanie, które usuwa z organizmu negatywnie działające efekty przemiany chemii w organizmie i ogranicza skutki uboczne. Jeszcze tylko czekanie na wypis i do domu!!!

Jak sami widzicie cała procedura jest dość skomplikowana i wymaga pewnej logistyki. Może się Wam nasunąć pytanie dlaczego nie robię tego w jednym szpitalu. Odpowiedzi są trzy: kasa, procedury i zaufany lekarz. Kasa ponieważ w Magodencie, w wyniku porozumienia ze szpitalem i producentem Avastinu, płace znacznie mniej niż placilabym w centrum onkologii za nierefundowany lek. Procedury(ogólnopolskie), ponieważ w jako pacjent komercyjny nie mogę mieć podanej w jednym ośrodku procedury refundowanej (chemia) i komercyjnej (Avastin) tego samego dnia, a Avastin działa najlepiej podany bezpośrednio przed chemia. I wreszcie zaufany lekarz:Pani Doktor, która mnie prowadzi w centrum onkologii zna doskonale mój przypadek i czuje się bezpiecznie wiedząc, ze jestem pod jej opieką. Mój przypadek potwierdza stare powiedzenie: trzeba mieć zdrowie, żeby chorować. Dodałabym do tego jeszcze upór i pozytywne nastawienie, bo z tym wiele rzeczy da się zorganizować :) Nie zmienia to absolutnie tego, ze ministerstwo zdrowia mogłoby się bardziej ogarnąć i po pierwsze rozpocząć refundacje Avastinu w raku szyjki (jesteśmy pod tym względem czerwona plamą na mapie Europy), a przynajmniej uprościć procedury dostępu do leku dla pacjentów komercyjnych.

 

image3 

© Wiewiora Wygrywa z Rakiem
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci