Menu

Wiewiora Wygrywa z Rakiem

historia małej Wiewióry

Parę słów o profilaktyce

wiewiorawygrywazrakiem

 

Od dawna zbieram się do poruszenia tego tematu. Długo zastanawiałam się jak zacząć. I dziś, z okazji oficjalnego zakończenia mojej chemioterapii nadaża się okazja żeby powiedzieć parę słów na śmiertelnie poważny temat. Nie bez przyczyny użyłam tak mocnego sforułowania ponieważ to o czym czym pisze, czyli profilaktyka przeciwnowotworowa raka szyjki macicy, może uratować życie Wam, albo Waszym bliskim. Zacznę od banałów: profilaktyka jest KLUCZOWA, ponieważ tylko ona może spowodować, iż nowotwór zostanie wykryty we wczesnym etapie, a im szybciej do tego dojdzie tym większa jest szansa na pełne wyleczenie (TAK!!! rak w odpowiednim stadium może być w pełni wyleczlany). Calkiem niedawno w Australii ogłoszono, ze są bliscy całkowitego wyeliminowania tej choroby poprzez doskonale prowadzoną profilaktykę: szczepienia oraz przesiewowe badania cytologiczne. Australia, Australią ale pojawia się pytanie czy ta profilaktyka w Polsce jest wykonywana na właściwym poziomie? Moj przykład doskonale pokazuje, ze na tym polu mamy jeszcze bardzo, bardzo wiele do zrobienia. Wciąż niestety musimy patrzeć w tym temacie ginekologom na ręce. Pomimo tego, ze zakładamy, iż lekarz powinien wiedzieć lepiej np. jakimi metodami pobrać cytologię, to rzeczywistość pokazuje, ze nikt nie zadba o nas tak dobrze jak my same. Dlatego dziewczyny pamiętajcie: cytologia wyłącznie szczoteczka, nigdy patyczkiem. Polskie Towarzystwo Ginekologiczne zaleca stosowanie metody szczoteczki od 2006 wciąż jednak w wielu miejscach stosowane są patyczki - badania pokazują, że cytologię wykonywane ta metoda dają w 30% wynik fałszywie ujemny. Do tego dochodzą błędy wynikające ze złego przetrzymywania próbek i ich analizy - włos się na głowie jeży! I właśnie dlatego serdecznie zachęcam Was do robienia cytologii minimum taz do roku (oficjalne zalecania dotyczące badan przesiewowych wprowadzają badanie co trzy lata - dla przykładu ja miałam ostatnia cytologię z dobrym wynikiem zrobiona w sierpniu 2016, a w lipcu 2017 "mój" rak był już w zaawansowanym stadium z przerzutami do węzłów chłonnych) Koniecznie zawsze pytajcie lekarza pobierającego o metodę wykonania i stanowczego domagajcie się cytologii wykonywanej szczoteczka. Trzecia równie istotna kwestia: zaufajcie swojemu ciału: jeśli czujecie, ze coś jest nie tak, macie bóle, upławy, krwawienia drażcie temat. Nie dajcie się "spławić" lekarzowi jeśli macie jakiekolwiek watpliwości. Niestety jest wciąż tak, ze jeśli do lekarza przychodzi relatywnie młoda osoba, to bardzo często nikt nie zakłada, ze może mieć raka. Ja trzy tygodnie przed diagnoza miałam zrobione usg, które ponoc było prawidłowe, a krwawienia zostały zakwalifikowane jaki nadżerka kontaktowa. Dostałam globulki i poszłam do domu. Gdyby nie to, ze nie odpuściłam tematu i trafiłam na cudownego lekarza, który nie zbagatelizował mojego stanu to mogłoby mnie już nie być - a tak prawie 1,5 roku panuje nad skorupiakiem! ��

Było parę słów ode mnie - teraz czas na podparcie się wiedzą specjalistów:

Świetny artykuł dotyczący aktualnego stanu profilaktyki raka szyjki machiny napisała Pani Ginekolog Nicole Sochacki-Wójcicka - znajdziecie go pod linkiem: https://mamaginekolog.pl/profilaktyka-raka-szyjki-macicy/

Kolejnym tematem związanym z rakiem szyjki jest wirus HPV - odpowiedzialny za większość zachorowań. Ja do tej pory nie wiem co było czynnikiem chorobotwórczym ponieważ nikt mi takich Badan nie wykonał, Wy macie czas żeby takie badanie zrobić i rozważyć szczepionkę na brodawczaka ludzkiego - link do artyku poruszającego ten temat znajdziecie tutaj: http://zaszczepsiewiedza.pl/aktualnosci/hpv-tylko-fakty-i-badania-naukowe/?fbclid=IwAR39c3EGIMNNAHtw7L9l19djpi-deGsV-J2uSleByNoVjUzacWLAS4QXwVg

 

cytologia1

powyższe zdjęcie to kadr z filmu stworzonego przez Polskie Amazonki Ruch Społeczny na potrzeby akcji "Zdrowiej" . Autor: Marcin Mastykarz

Zrodzona z fantastyki, ocalona przez Drużynę Pierścienia

wiewiorawygrywazrakiem

Fantastyka jest ze mną odkąd tylko pamiętam. Jednym z moich najmilszych wspomnień z dzieciństwa jest wieczorny czas, kiedy mój Tato czytał nam książki na dobranoc. Wprowadzał mnie i moją siostrę w świat Opowieści z Narni, serii „Pięcioro dzieci i coś”, „Hobbita”. Potem przyszedł czas na „doroślejsze” książki. Zasypiałam słuchając opowieści o Conanie – przy tej serii Tato dość często się mylił i miałam wrażenie, że przysypiał – dopiero kilka lat później, kiedy zabrałam się za lekturę opowiadań Howarda samodzielnie odkryłam w niej okropne sceny bryzgającej krwi, wypadających mózgów i płatów skóry opadających na oczy przeciwników Conana – to był najwyższy poziom cenzury symultanicznej w wykonaniu Taty J Nic jednak nigdy nie przebiło „Władcy pierścieni” – książki, która skradła moje serce i którą przeczytałam tyle razy, że mój egzemplarz kieszonkowego wydania rozpadał się na milion kawałków. Niedługo potem pojawiła się druga wielka pasja – Gwiezdne Wojny. I tak rosłam chłonąć kolejna książki i filmy sprawiające, że budowałam swój własny, fantastyczny świat.

Kilkanaście lat później nastąpiło wydarzenie, które pokazało mi, iż pasją można się dzielić z innymi. Rok 2002 mój pierwszy konwent – Polkon. I potem już poszło: najlepsze na świecie ConQuesty, Imladrisy, ConStary. Całkowicie wsiąknęłam w ten świat. Poznałam ogromną grupę fantastycznych ludzi, z którymi spędzałam każdą wolną chwilę. Cześć z tych więzów była na tyle silna, że przetrwała próbę wejścia w dorosłe życie. I choć pasja do fantastyki ewoluowała, planszówki zaczęły powoli wypierać sesję RPG, a klasyka fantastyki została częściowo zastąpiona przez poradniki sprzedaży i zarządzania zespołem, to wciąż stanowiła istotny element mojej codzienności. Wciąż czułam się częścią niesamowitego środowiska fanów fantastyki. Ludzi, na spotkanie, z którymi zawsze czekałam z niecierpliwością. Środowiska, które dało mi najlepszego męża, jakiego mogłam sobie wyobrazić.

Fandom to społeczność, które ukształtowała mnie taką, jaka jestem. Dała mi siłę i odwagę do bycia sobą. Pokazało mi, że ludzie z różnych środowisk, z różnymi poglądami i z różną historią mogą spotkać się przy jednym stole i wspólnie turlać kośćmi. Nauczyło mnie zupełnie innego znaczenia słowa tolerancja i akceptacja, bo niezależnie od tego czy jesteś fanem wielkich robotów, przebierasz się na LARPach czy grasz w RPG znajdziesz tu miejsce dla siebie. I choć czasami, jak w każdym środowisku, zdarzają się konflikty czy nieporozumienia to jest to społeczność, która stoi za swoimi murem. Ostatnia akcja Pancerz dla Wiewióry pokazała jak bardzo Moc jest silna w naszej rodzinie.

Ponad 2000 osób wystawiających, licytujących i udostępniających w ciągu miesiąca uzbierało 100 000 na moje leczenie. Grupa Organizatorów poświęciła setki godzin na moderowanie, organizowanie i odpowiadanie na wiadomości. Nie mam słów, aby wyrazić swoją wdzięczność. A słowo „dziękuję” powtarzane nawet milion razy nie będzie wystarczające. Nie mówię tylko wdzięczności za pieniądze, ale równie mocno za ogromną falę wsparcia, jaką otrzymałam. Za poczucie, że kiedy wyruszam do swojego prywatnego Mordoru, w najtrudniejszą wyprawę życia, mam za swoimi plecami ogromną armię, która wesprze mnie swoimi mieczami, łukami i toporami. Za poczucie, że z taką armią nie muszę się przemykać mrocznymi ścieżkami, ale mogę stanąć podniesioną głową pod Czarną Bramą i z głębi piersi krzyknąć do swojego największego wroga: „You shall not pass”.

Weekendowe SPA

wiewiorawygrywazrakiem

Weekendowe SPA (sto procent antidotum)
Trzy tygodnie minęły jak z bicza trzasnął i znów zaczynam swój pobyt w weekendowym SPA. Ba! To nawet nie jest pobyt w jednym SPA, ale rozbudowana logistycznie trasa turystyczna :) Wyprawa zaczyna się po 6 rano, chwile przed wschodem słońca. Chwila na przygotowanie wałówki ( podstawa! Jeśli widzieliście na FB profil posiłki w szpitalu wiecie co mam na myśli), pakowanie ostatnich absolutnie wymaganych akcesoriów: menażki (patrz: kubka) i zestawu sztućców oraz piżamy i góry książek do czytania. Pobyt w szpitalu to taki fajny czas kiedy możesz na legalu biegać cały dzień w piżamie lub w dresie. Wyobraźcie sobie ze wychodzicie po kawę, albo do apteki w nocnym stroju - wszędzie indziej potraktowaliby Was jak lekkich wariatów, a tu nie :D tak swoją droga zaczynam się zastanawiać nad testem takiego outfitu w mojej żabce ;)
Ale wracając do tematu: 7:20 wyjazd z domu w stronę pierwszej bazy: Magodent - to tutaj podawany mam Avastin. Wszystkie formalności i samo podanie trwa ok 2-3 godziny. Po tym czasie jestem gotowa na wyruszenie w stronę miejsca docelowego w planie wycieczki - Centrum Onkologii. W tym ośrodku mam podawaną chemię: najpierw wlew z palitakselu trwający 24h. Podanie jest kontrolowane przez specjalne urządzenie widoczne na zdjęciu. Od razu uprzedzam pytania: mam swoje łóżko, ale czasem trzeba się ruszyć żeby odleżyn nie dostać :D Po 24h następuje krótka, wyczekiwana przerwa - jestem odłączana od machiny i w końcu mogę wskoczyć pod prysznic - uff. Następnie czas na kolejna chemię - tym razem cisplatyna, która będzie trwała "tylko" 6h. Ostatni dzień pobytu to tzw. płukanie, które usuwa z organizmu negatywnie działające efekty przemiany chemii w organizmie i ogranicza skutki uboczne. Jeszcze tylko czekanie na wypis i do domu!!!

Jak sami widzicie cała procedura jest dość skomplikowana i wymaga pewnej logistyki. Może się Wam nasunąć pytanie dlaczego nie robię tego w jednym szpitalu. Odpowiedzi są trzy: kasa, procedury i zaufany lekarz. Kasa ponieważ w Magodencie, w wyniku porozumienia ze szpitalem i producentem Avastinu, płace znacznie mniej niż placilabym w centrum onkologii za nierefundowany lek. Procedury(ogólnopolskie), ponieważ w jako pacjent komercyjny nie mogę mieć podanej w jednym ośrodku procedury refundowanej (chemia) i komercyjnej (Avastin) tego samego dnia, a Avastin działa najlepiej podany bezpośrednio przed chemia. I wreszcie zaufany lekarz:Pani Doktor, która mnie prowadzi w centrum onkologii zna doskonale mój przypadek i czuje się bezpiecznie wiedząc, ze jestem pod jej opieką. Mój przypadek potwierdza stare powiedzenie: trzeba mieć zdrowie, żeby chorować. Dodałabym do tego jeszcze upór i pozytywne nastawienie, bo z tym wiele rzeczy da się zorganizować :) Nie zmienia to absolutnie tego, ze ministerstwo zdrowia mogłoby się bardziej ogarnąć i po pierwsze rozpocząć refundacje Avastinu w raku szyjki (jesteśmy pod tym względem czerwona plamą na mapie Europy), a przynajmniej uprościć procedury dostępu do leku dla pacjentów komercyjnych.

 

image3 

Wpis urodzinowy

wiewiorawygrywazrakiem

No i stało się: jutro obchodzę 35 urodziny. Teraz już będzie bliżej niż dalej do mitycznej 40tki. Jeszcze w liceum i na studiach myśląc o tym wieku sądziłam, że to moment, w którym człowiek kładzie się w trumnie i ziemią naciera. Teraz z zupełnie innego powodu zastanawiam się czasem czy będzie mi dane zdmuchnąć 40 świeczek na torcie. Od czasu do czasu, na kilka chwil pogrążam się w smutku i melancholii, a potem wracam do świata, który mnie otacza. Świata, który zaskakuje mnie każdego dnia. Sama o sobie mogę powiedzieć z całym przekonaniem, że jestem optymistką widzącą wszystko przez różowe okulary. Ale nawet ja nie ogarniam tego, co się teraz wokół mnie dzieje. Zalała mnie fala wsparcia, dobrych słów i gestów. Do niedawna myślałam tylko o tym, żeby jak najdłużej przetrwać Teraz już wiem, że muszę nie tylko wygrać z chorobą, ale dożyć, co najmniej wieku 133 lat, żeby mieć czas na wypicie wszystkich kaw, na które zostałam zaproszona;)

Dwa miesiące temu głośno powiedziałam o swojej chorobie. Wcześniej chowałam się z nią trochę po kątach. Bałam się tego, co ludzie powiedzą, jak zareagują. Zastanawiałam się czy będą traktowali mnie tak jak dotychczas. Grono wtajemniczonych było ograniczone do minimum. To była moja tajemnica, moja walka, moje zmagania.

I pewnie tak by zostało gdyby nie prozaiczny powód tak dobrze znany w polskiej służbie zdrowia: kasa. Klasyczny przykład: jest opcja leczenia, jedyny problem polega na tym, że jest ono nierefundowane w danym rozpoznaniu. Pomimo tego, że po raz pierwszy okazało się, iż moje niewielkie rozmiary mogą mi się przydać – Avastin podawany jest na kilogram masy ciała, to kwota powalała z nóg. Przyszedł czas na schowanie dumy do kieszeni i poproszenie o pomoc.

I kiedy to zrobiłam zaczęła się dziać magia. Magia, która dotyka tak wielu obszarów... Do tej pory nie mogę uwierzyć jak wiele osób postanowiło mnie wesprzeć: przyjaciele, znajomi oraz Ci, którzy nigdy mnie nie spotkali i nigdy o mnie wcześniej nie słyszeli. Spirala wydarzeń zaczęła zataczać coraz szersze koło. Zaczęło się w pracy od działań, w które zaangażowało się ponad 600 osób, potem był bieg charytatywny Warsaw Business Run – ponad 30 osób postanowiło przebiec łącznie 126 km z logiem wiewióry na piersi. Niesamowitą skalę osiągnęły aukcje w ramach grupy Pancerz dla Wiewióry, łącząc blisko 2000 osób. Jeden ze sklepów internetowych postanowił przeznaczyć cześć zysków ze sprzedaży trzech modeli swoich koszulek (ja dumnie prezentuję jeden z nich z zdjęciu :) Nie mogłam powtrzymać łez, kiedy otworzyłam kopertę z przesyłką, a w środku koszulki znalazłam kartkę ze słowami wsparcia. Nie zapominam o ani jednej osobie, która poświeciła swój czas na rozmowę ze mną albo wsparła mnie zupełnie po cichu. Teraz już wiem, że dzięki Wam, każdego dnia dostaje najcudowniejsze prezenty urodzinowe, o jakich nawet nie marzyłam i nie mogłam się ich spodziewać.

Teraz już wiem, mam namacalny dowód na to, że jeśli poprosisz o pomoc to znajdą się ludzie, którzy pomogą Ci przejść przez sytuacje na pierwszy rzut oka nierozwiązywalne <3

Dziękuję Wam całym swoim sercem!

koszulka

 

Początek historii...

wiewiorawygrywazrakiem

Kiedy masz trzydzieści parę lat ostatnią rzeczą o której myślisz to fakt, że możesz zachorować na nowotwór. Ta myśl jest tym bardziej niewyobrażalna, jeśli dbasz o siebie, pamiętasz o profilaktyce i co roku wykonujesz badania, które mają wyłapać potencjalną chorobę zanim się rozwinie. Zwłaszcza, jeśli choroba teoretycznie rozwija się od siedmiu do dziesięciu lat. Teoretycznie.

Do chwili obecnej nie wiem, co poszło nie tak: czy choroba rozwinęła się wyjątkowo szybko czy cytologie, które miałam regularnie robione były wykonywane w sposób niewłaściwy (patyczkiem, a nie szczoteczką). Efekt jest jeden: 17 lipca 2017 roku dowiedziałam się, że mm guz wielkości 4cm a diagnoza, która zwaliła mnie z nóg brzmiała: rak szyjki macicy o najwyższym stopniu złośliwości –G3.

Błyskawicznie rozpoczęła się walka z chorobą. W ciągu trzech miesięcy przeszłam operację, oraz uzupełniającą, pięciotygodniową radio chemioterapię. Już na początku leczenia okazało się, że nowotwór wyszedł poza samą szyjkę i przeniósł się do dziewięciu węzłów chłonnych. Nie brzmiało to zbyt optymistycznie, ale szybko okazało się, że mój organizm ma równie wielką ochotę na wygranie z chorobą jak ja i cały proces leczenia przeszłam wyjątkowo dobrze. Między chemiami szyłam sukienkę i organizowałam ślub planowany na grudzień – przecież nie mogłam pozwolić na to, aby rak wywrócił całe moje życie do góry nogami. Po wyczerpującym leczeniu przyszedł czas na uspokojenie, radość wynikającą remisji – przez krótki czas była mi dana wiara w to, że rak odszedł na dobre, zostawiając jedynie blaknące wspomnienia i nowe spojrzenie na życie, które jeszcze bardziej karze cieszyć się każdą chwilą.

Niestety ten spokój nie trwał długo. Już na wiosnę pojawił się nawrót choroby. Tym razem, na szczęście, udało się wyłapać pierwsze symptomy na wczesnym etapie. Karuzela zaczęła się na nowo – kolejna operacja – i decyzja o kolejnej chemii: uderzamy z mocniejszą terapią, aby wybić wszelkie niebezpieczne komórki krążące moim organizmie.

Teraz jestem już w połowie chemi, przede mną jeszcze trzy cykle. Potem prawie rok leczenia uzupełniającego.

Ten blog to opowieść o mojej walce, moim leczeniu. To opowieść o pasji do życia i o cieszeniu się każdą chwilą jaką się dostaje.

O tym, że w najczarniejszych momentach życia możesz znaleść w sobie pierwiastek superbohatera :)wiewiorka

 

© Wiewiora Wygrywa z Rakiem
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci